Wanneer een hersenstaal onderzocht wordt aan het Instituut Born-Bunge (IBB), gebeurt dat met een duidelijke vraag voor ogen. Meestal om een diagnose van een bepaalde ziekte te bevestigen, of beter te begrijpen wat er precies in de hersenen gebeurt bij bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson of Creutzfeldt-Jakob.
Maar soms duikt er iets op dat niet binnen de oorspronkelijke vraag past. Een bijkomende afwijking, of een aanwijzing dat er meer aan de hand is dan eerst gedacht.
Omdat analyses meestal heel gericht zijn, komt dat maar zelden voor. Tegelijk kunnen nieuwe technologieën bestaande stalen soms in een ander licht plaatsen. In haar onderzoek naar frontotemporale dementie bekeek Dr. Anne Sieben, patholoog en neuroloog aan het IBB, oudere hersenstalen uit de collectie opnieuw.
“Door bestaand materiaal opnieuw te onderzoeken met nieuwe methodes, konden we patronen herkennen die eerder onopgemerkt bleven. In sommige gevallen wees dat op een erfelijke component die bij de oorspronkelijke diagnose niet was vastgesteld.”
Dr. Anne Sieben, patholoog en neuroloog aan het IBB
Maar wat gebeurt er als zo’n onverwacht resultaat opduikt? Wordt de patiënt of familie daarvan op de hoogte gebracht?
Aan het IBB behandelen we elk staal met de nodige zorg en bescherming. Binnen de Neurobiobank blijven ze gekoppeld aan de klinische gegevens van de patiënt, maar in onderzoek wordt die link losgelaten en werken onderzoekers met anonieme data. Onderzoekers weten dus niet wie achter welk staal zit.
Als er toch iets onverwachts wordt gevonden, is het daarom niet altijd mogelijk om dat meteen terug te koppelen. Of en hoe dat gebeurt, hangt af van wat er in het oorspronkelijke toestemmingsformulier is opgenomen. Donoren of hun familie kunnen vooraf aangeven of ze op de hoogte willen worden gebracht van resultaten die buiten de oorspronkelijke vraag van het onderzoek of de diagnose vallen. Als ze dat wensen, bekijken we voor elk individueel feval of en hoe zulke informatie via de behandelende arts kan worden teruggekoppeld.
Zo balanceren biobanken elke dag tussen zorgvuldig omgaan met privacy en keuzes van patiënten, en het bijdragen aan nieuwe inzichten en toekomstig onderzoek.
